Pour opérer le pied retourné et calmer les souffrances de la petite Anouward, victime du syndrome de Moebius, maladie rare, il n’existe qu’une chance : une opération de pointe dans le 2è plus grand hôpital pédiatrique d’Europe, à Barcelone. Pour rendre possible cette dernière chance, sa mère de cœur, qui a consacré sa vie aux enfants, fait appel à la générosité et à la sensibilité collectives. Elle doit récolter 25 000 euros en peu de temps.

En février prochain, Anouward aura 10 ans. C’est une petite fille enjouée, forte et combative, qui se replie parfois, et dont les yeux s’évadent. Elle rêve d’être danseuse. A l’école de Leucate, tout le monde la chérit. Anouward vient de loin. Elle est née aux Comores. Elle a frôlé le pire. Il y a 8 ans, elle arrive en France, grâce à l’association Espoir pour un enfant, qui organise le séjour temporaire d’enfants issus de pays pauvres, atteints de maladie qui ne peuvent être soignées sur place. Avec ses pieds-bots, et son corps dénutri, cassé et apeuré, à l’article de la mort, elle est accueillie dans la famille de Jacquie Gélade et Robert Boudou, qui ont déjà fait le choix de s’occuper temporairement d’un petit Jorge, né en Angola.

En fait, les pieds-bots d’Anouward, qui devraient être soignés en quelques mois, ne sont qu’un symptôme : Jacquie, attentive, vigilante, l’a déjà éprouvé pour Jorge, et détecte rapidement qu’il est le signe d’une maladie orpheline, le syndrome de Moebius, peu connu en France, provoqué par des comprimés abortifs que prennent les mères sous le manteau dans certains pays africains. Sous peine d’être renvoyée à la mort, Anouward doit donc rester, comme Jorge, et faire soigner les uns après les autres les multiples symptômes d’une maladie rare : paralysie faciale, manque de muscles dans les jambes, langue tordue, difficultés d’apprentissage…

Née dans la souffrance, soumise lors de ses deux premières années de vie, en plus de sa maladie, à des conditions physiques et psychiques que peu d’entre nous imaginent, Anouward, une fois en France, ne parlera pas pendant plus d’un an. Jacquie se bat, avec patience, comme pour Jorge, redonne peu à peu à la petite et à son âme brisée le goût de vivre, « par la musique », et ne baisse pas les bras auprès des nombreux hôpitaux, chirurgiens, médecins et neurologues qui diagnostiquent finalement le syndrome de Moebius.

Aujourd’hui, Anouward et Jorge sont suivis régulièrement à l’hôpital Necker de Paris, et dans un centre de soins à Perpignan. Par la force du cœur et de l’investissement, ils sont aussi devenus les enfants de Jacquie et Robert, qui ont obtenu, après des années de lutte, le transfert de l’autorité parentale et la nationalité française des deux enfants. En attendant de mener le difficile combat pour l’adoption simple, Jacquie se concentre aujourd’hui sur l’opération de la dernière chance : Anouward, qui n’a qu’un seul pied à plat, doit faire opérer l’autre, complètement retourné.

La petite fille souffre le martyre, avec ses genoux excentrés, mais garde la joie et l’espoir. Le personnel médical en France est peu coutumier du syndrome de Moebius, mais un grand chirurgien-pédiatre, le docteur Jorge Knorr, qui a soigné avec bienveillance les deux enfants à l’hôpital Purpan de Toulouse, exerce désormais dans le 2è plus important hôpital pédiatrique d’Europe, à Barcelone. Il a récemment soumis le cas du pied d’Anouward à un collège de spécialistes lors d’un congrès international : selon eux, essayer de refaire le pied de la petite fille serait la dernière chose à envisager, qui pourrait conduire à la nécrose et à l’amputation. Il n’existe qu’une chance : une technique de pointe, utilisée par la NASA, qui consiste à faire poser dans le pied un appareil ultra-sophistiqué, commandé par ordinateur, visant à redresser, insensiblement et sans intrusion, le délicat petit membre, déjà tellement fragilisé.

Jacquie Gélade n’a jamais cessé de chérir les enfants ; elle en a même fait son métier. ATSEM à l’école du village pendant 20 ans, elle œuvre auprès d’eux dans les centres de loisirs avant de devenir auxiliaire de puériculture à la crèche de Port Leucate. Lorsqu’elle est contrainte, suite à un accident, de s’arrêter, elle décide de poursuivre sa route au service des enfants et se tourne vers l’humanitaire, sentant que certains pays étrangers, démunis matériellement, sont aussi riches d’autre chose. Famille d’accueil volontaire, et confrontée à la douleur de Jorge puis d’Anouward, elle fonde avec Robert, et Jacques Baldony-Andrey, autre famille d’accueil, l’association APRES, qui prend soin du retour des enfants étrangers après leur hospitalisation.

Il faut du cœur et du courage pour faire ce qu’elle fait : aujourd’hui, elle demande simplement des idées et des fonds. Il lui faut récolter, en peu de temps, 25 000 euros, pour Anouward, pour que cette petite fille si forte retrouve, après 10 jours d’hospitalisation en Espagne, son pays, sa province – la France et Leucate désormais – et son âme d’enfant un peu plus apaisée.

L’opération de Jorge, dont les talons doivent être refaits, suivra ; le montant n’est pas encore estimé.

Pour vos dons en faveur de l’opération : rendez-vous sur leetchi.com, « Solidarité Anouward et Jojo »
http://www.leetchi.com/c/solidarite-de-anouward-jojo

Pour participer aux événements de soutien qui auront lieu à Leucate Village :

  • RANDO DU CŒUR – le samedi 3 décembre – Place de la République – 9h30 – 5€ / adulte et 3€ / enfant

  • MARCHE DE NOEL – le samedi 10 décembre – Place de la République – 10h à 20h

Ou envoyez un chèque à l’association A.P.R.E.S, 1, rue de la Prudhomie, 11 370 Leucate –
Vos idées, vos pensées sont les bienvenues : Jacquie Gélade – 06 08 04 22 18.