L’Institut d’Éducation Motrice (I.E.M.) « Galaxie » à Argelès-sur-Mer géré par l’Union Sanitaire et Sociale de l’Aude et les Pyrénées-Orientales (USSAP) qui possède une soixantaine établissements dans les départements de l’Aude et des Pyrénées-Orientales, accueille une soixantaine d’enfants âgés de 3 à 20 ans en situation de handicap en internat, accueil de jour et en accueil séquentiel

 

Grâce à cet accueil séquentiel, les enfants en plus de leur prise en charge habituelle peuvent être accueillis certains week-ends ou soirs de la semaine ce qui permet aux familles de connaitre des moments de répit.
Au grand désarroi des familles, la direction de cet établissement a purement et simplement supprimé à la sortie du 1er confinement l’accueil séquentiel des enfants alors que son établissement possède trois lits et places à l’année. Ce mode d’accueil était en place depuis de nombreuses années et contractualisé avec les familles par le Projet d’Accueil Personnalisé de chaque enfant.

 

Des parents scandalisés 

 

Cette décision aurait été prise sans prévenir ni le Conseil de Vie Sociale de l’établissement, ni les familles, et cela au mépris total, des chartes d’engagements de l’établissement et des toutes les directives du Secrétariat d’état en charge du handicap.
Les familles dénoncent là « un véritable scandale. Si le dialogue est toujours possible, la confiance des parents envers la direction de l’IEM et de l’USSAP n’est plus là ! ».
C’est la double peine : la première pour l’enfant que l’on prive de ses droits et la seconde pour les parents qui en plus d’avoir un enfant lourdement handicapé dont l’avenir est incertain et doivent encore mener un combat de plus pour faire valoir les droits de leurs enfants dans un quotidien qui ressemble déjà à un parcours du combattant.
Ainsi, l’USSAP et la direction de IEM Galaxie privent sciemment tous les enfants qui bénéficiaient de cet accueil séquentiel de l’apprentissage d’acquis fondamentaux pour tel que l’Autonomie. Ce qui pour les parents est inacceptable. Ils privent aussi les parents de périodes de répit qui sont si peu nombreuses et essentielles aux équilibres familiaux.
Ont-ils réfléchi aux conséquences pour les familles ? Certaines familles devront-elles exploser ? Ont-ils pensé aux parents qui travaillent le soir ou le week-end ? Ces parents devront-ils démissionner pour garder leur enfant à la maison car il n’existe pas dans le département des Pyrénées-Orientales de possibilité de garde de nuit pour des enfants en situation de handicap lourd pour lesquelles une présence médicale est nécessaire.

 

L’ARS, la grande muette…

Bien que prévenue depuis juin 2021, l’ARS, l’Agence Régionale de Santé (qui est l’autorité en charge des établissements de santé et des services de santé) reste désespérément muette. Pour quelle raison ? Un tel silence de la part d’une administration est une honte en 2021 ! Qu’en pensera la Secrétaire d’état en charge des personnes en situation de handicap Madame Sophie CLUZEL ??
A ce jour, aucune réponse satisfaisante n’a été apportée par l’USSAP aux familles, ni aucune solution de répit de substitution n’a été proposée aux familles par l’ARS, d’autant plus qu’elle n’existe pas de solutions adaptées dans ce département.
Les familles n’ont pas à accepter un tel manque de considération de la part d’une structure médico-social et des services de l’État, ni que les droits de leurs enfants soient foulés aux pieds.
En tant que famille, nous ne cesserons jamais ce combat pour la dignité des enfants et de toutes les personnes en situation de handicap !
En tant que parents, nous demandons donc à l’USSAP de revenir sur cette décision inique et de rouvrir l’accueil séquentiel à l’IEM Galaxie d’Argelès-sur-Mer, au plus vite !
En attendant, nous informons le cabinet de Sophie Cluzel, la Secrétaire d’Etat au Handicap qui dès mai 2020 a demandé que les enfants et adultes accueillis en externat ou internat de semaine devaient pouvoir accéder à des séjours séquentiels de week-end afin de favoriser le répit des familles fortement sollicitées pendant le confinement.