L’association « Ensemble contre les leucodystrophies 66 » organise au lac de Villeneuve-de-la-Raho le 9 juin 2019 au matin, une manifestation sportive. La leucodystrophie est une maladie génétique rare qui affecte le système nerveux central et les gaines de myéline qui enveloppent et protègent les neurones; elle est poly-handicapante et neurodégénérative. Elle affecte en l’occurrence dans les Pyrénées-Orientales deux enfants, Dahlan âgé de 12 ans et, un autre enfant plus jeune

 

A cet effet le Conseil Départemental’66 met gracieusement à disposition le site de la Raho. L’évènement se déclinera sous forme d’une course (non chronométrée) et d’une marche sportive qui réunira 300 participants ; il a vocation à sensibiliser le grand public aux leucodystrophies et, à collecter des fonds pour les familles et la recherche notamment pour l’association ELA (Association Européenne contre les leucodystrophies) et l’Institut des maladies génétiques IMAGINE. Ces derniers soutiennent l’évènement en apportant une aide à sa diffusion et, des visuels divers ( affiches, ballons, banderole). Ce jour là, nous aurons également l’honneur d’accueillir le Président du Conseil scientifique de ELA et, directeur de recherche travaillant sur les leucodystrophies, Monsieur Yanick CROW.
Ci-dessous, les liens vers l’évènement en ligne (règlement intérieur course/marche, bulletin inscription…) et ELA et IMAGINE .
https://www.helloasso.com/associations/ensemble-contre-les-leucodystrophies-66
https://www.facebook.com/events/622175914921109/

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